En Chile existen más celulares que personas. Datos del INE muestran que la cantidad de smartphones en el país supera los 27 millones. A los estos se han sumado los wearables que, al igual que los primeros, permiten “acopiar» una avalancha de datos que, según los expertos, pueden ponerse al servicio de la salud de los mismos usuarios.
A nivel mundial existen proyectos de gran envergadura, tales como Blue Bottom en Estados Unidos, una asociación público-privada que busca involucrar a los pacientes a través de un acceso electrónico a su propia información de salud. También está el caso del Health Data Research (HDR), en Reino Unido, cuyo objetivo es usar los datos de salud y biomédicos para abordar desafíos en lo que respecta a la investigación de enfermedades.
En América Latina, Geraldine Gueron, investigadora adjunta de CONICET y académica de la Escuela de Ciencias de la Universidad de Buenos Aires, es pionera en la temática. La investigadora argentina ha dedicado parte de su vida a estudiar, a gran escala, la relación entre los tres tipos de datos que tienen inferencia en la salud: el estilo de vida, los datos genéticos y los clínicos.
“Hoy la salud forma parte del sistema operativo de nuestros teléfonos, recolectando datos fidedignos. Estos datos están curados, es decir, son tomados por un sensor y no registrados manualmente por el usuario. Toda esa información está viviendo un “momento gris”. Todavía el usuario no sabe que es dueño de sus datos, que estos están siendo recopilados por estos aparatos y que muchas veces pasan a manos de los desarrolladores”, explica la investigadora a El Mercurio.
Según Gueron, lo más significativo que ha sucedido en el último tiempo es la llegada de la nueva versión del Apple Watch Series 4, cuyo electrocardiograma ya es ya aceptado por la US Food and Drug Administration (FDA). En la parte posterior del dispositivo hay una serie de electrodos integrados a la corona digital (manilla lateral que en el pasado se usaba para dar cuerda a los relojes). Al presionarla con el dedo durante 30 segundos se crea un loop que, posteriormente, genera una onda de electrocardiograma. Los datos se pueden utilizar para descubrir cualquier ritmo irregular y determinar si hay signos de fibrilación auricular. Según la experta, hacer llegar este tipo de datos a un médico podría prevenir un ataque cardiaco o controlar una arritmia.
“A la hora de elegir un dispositivo o una aplicación, el usuario puede fijarse si cuentan con una API abierta que permita compartir los datos de forma anónima. De esa forma alguien podría decidir entre donarlos, intercambiarlos por un servicio o venderlos. Para llegar a ese punto, es necesario que el usuario reconozca que sus datos le pertenecen ”, indica.
¿Están dispuestos los usuarios?
La investigadora señala que es importante pasar de la privacidad, al concepto del uso ético de los datos. En esa línea, estudios realizados por la Universidad de California muestran que el 70% de las personas donaría sus datos si estos son usados con fines altruistas.
“Hay que generar conciencia, pero es algo que va a llevar tiempo, porque se trata de una revolución médica en la que el paciente se empodera de su salud y entiende que debe tomar las decisiones junto con el médico, dejando de lado el paternalismo. Estamos en ese proceso, pero todavía falta avanzar”, puntualiza.